长沙晚报掌上长沙2月26日讯（全媒体记者 匡春林 通讯员 赵军）2月的最后一天是“国际罕见病日”。26日，由长沙市慈善事务中心指导，长沙市慈善总会联合神州细胞工程有限公司发起的“益企携手·爱在神州”血友病家庭亲子春令营慈善关怀公益活动在贝拉小镇举行，为30余组血友病患儿家庭带来难忘的周末时光。

　　8岁的小龚是一名血友病患儿。本是孩子天性爱动的年龄，但因为患有血友病，他在学校里基本与体育课无缘，甚至连最基本的课间操也没有参加过。血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。对患有血友病的孩子来说，应尽量避免日常生活中导致擦伤摔伤的安全隐患。

　　多年来，长沙市慈善总会经过走访血友病患儿家庭得知，因为身体原因，孩子们几乎没有参与过户外活动，但他们非常渴望能像正常孩子那样亲近自然、融入社会、体验生活。此次活动通过亲子体验、安全教育等活动，让血友病患儿与大自然亲密接触，激发了孩子们的无限潜力。活动还指导家长们舒缓心理压力、科学守护患儿，更积极乐观地带领孩子过好每一天。

　　自2015年起，长沙市慈善总会与中华慈善总会等单位合作，在全国率先开展长沙市“特困家庭血友病患者慈善救助”项目，每年筹集资金逾百万元，为全市低保或其他特困家庭中，患有甲型血友病、在项目定点医疗机构进行诊疗和购买血友病治疗药品的患者提供医疗救助。项目已连续实施8年，帮助近200名特困家庭血友病患者开展规范治疗，极大地减轻了患者的医疗经济负担。